十月下旬山西配资公司，北京气温骤降，小儿心外病房里开了暖气。
这天是诗涵14岁的第一天。她盘腿坐在病床上玩刮画，膝边放着一本《东周列国志》。
先后确诊先心病和白血病，诗涵已经经历两次手术、两年化疗、三十多次穿刺。再难熬的时刻，为了不让父母担心，她都默默忍下。
诗涵皮肤白皙，身形瘦削，说话时语调平缓，声音轻细，脸上总带着微笑——那是一种近乎本能的、沉静的姿态。
她喜欢历史、喜欢旅行，偶像是邓紫棋，但病痛让她可踏足的世界一再缩小。于是，她给自己列了一张未来的待办清单——旅行、看邓紫棋演唱会、挑战攀岩和快艇......
01“妈妈，你要是怀我的时候知道我有这样的病......”2011年，诗涵出生32天时被诊断出先天性心脏病，父亲张全和母亲艳玲带她从山西朔州来到北京，做一期心脏手术。
2016年底，5岁的诗涵再次去到北京，做二期心脏手术。虽然当时诗涵已经记事，但她对那台父亲口中复杂到“很多医生听都没听过”的手术没什么印象，只记得麻药醒来后，在监护室里找不到妈妈。
展开剩余88%他们在医院过了年。张全还记得，手术后的诗涵穿红裙子，扎小辫，开心地在医院走廊里跑。
那时，他们都以为，手术恢复好，生活就能走入正轨。
2017年初，做完手术的诗涵在医院走廊。图/受访者提供
但2022年底，夫妻俩得到了一个让他们“懵了”的消息。
因为诗涵治疗新冠20多天仍不见好，夫妻俩趁到北京复查心脏的机会想找出原因，结果，诗涵被查出白血病。医生告诉夫妻俩，因为诗涵有基础病，治疗得“先准备上200万”。
张全一直用“那个病”指代白血病，他害怕提起那三个字。
确诊那天，夫妻俩在病房外长坐、哭泣，不敢进去面对女儿，最终，他们决定不告诉诗涵，希望女儿相信这只是一次普通的复查。
但诗涵自己发现了。当时，诗涵在医院护工发的书上看到，白血病人会没有头发，而住她隔壁床的女孩也没了头发，她猜，自己应该是生了这种病。
她感到害怕，但也很平静，因为她觉得，之前的种种症状终于有了明确的答案。
艳玲记得诗涵突然问她：妈妈，我怎么就得白血病了？艳玲无法回答，只能让她别多想，配合治疗。
强化疗时期是诗涵觉得最难熬的时候。她恶心想吐，吃不下饭，体重掉了14斤，尾骨凸出，必须垫靠垫防止骨折。
而且，化疗会掉头发，诗涵觉得不开心。她说，头发长回来太慢了。
2023年5月，诗涵因为化疗剪发。图/受访者社交媒体
化疗期间，一旦出问题，医院都会找艳玲签字，让她做好准备。那段时间，艳玲从不敢想象第二天。
“那会儿，（诗涵）问我：妈妈，你要是怀我的时候知道我有这样的病，你还会生出我来、要我吗？你看我现在花这么多钱，咱们有钱没？”
诗涵红着眼眶听母亲回忆，安静地掉眼泪。
艳玲帮女儿擦去眼泪，轻声道：“当时我说，你永远是我的宝贝，是不是？不会放弃你，不管走到什么时候都是。”
诗涵眼睛亮亮的，脸上挂着泪痕，露出一个很大的、有些不好意思的笑容。
2023年7月，诗涵记录下化疗药产生的副作用。图/受访者社交媒体
02“我想成为平儿那样的人”2023年，诗涵刚停学时，张全还会从学校领课本回来，让她自学。但眼看诗涵学久了不舒服，张全心里难受。之后，他再也没去领课本。
诗涵上四年级时。图/受访者提供
诗涵非常喜欢历史。生病期间，她听完了《中国通史》。
她喜欢明朝，因为明朝“不纳贡、不和亲，天子守国门，君王死社稷”，最喜欢明仁宗朱高炽，因为他在位时，百姓富足安乐。
87版《红楼梦》是她反复看的剧。
“顶级轮回。”诗涵这样解释自己为什么喜欢《红楼梦》。她说，带着谶语去看过程，是一种很特别的感觉。
《红楼梦》里，诗涵最喜欢王熙凤，她欣赏她的才干，但不想成为她。
“我想成为平儿那样的人。”诗涵说，一个“为人处事很周到的人”。
诗涵剪辑的87版《红楼梦》视频。图/受访者社交媒体
“孩子大了，我们有些事情不愿意当着她面说，”张全说，“但是孩子实际啥都知道。”
“爸爸，你辛苦了”、“妈妈，我爱你”，是诗涵常说的话。
她说，父母有什么委屈，总不告诉她，有时她会悄悄听，听不到，就算了。
但诗涵自己难受的时候也总忍着，不说，也不哭。有时候，父母看她疼得满身是汗，就让她哭出来缓解一下，诗涵回答，这样你们会更担心。
“当时觉得挺疼的，但之后我觉得，也还行吧。所以呢，我也没有说。”这是诗涵最常给父母的解释。
诗涵并不觉得自己乐观。生病这些年，诗涵慢慢意识到，生命“十分弱小、十分不易”。
她说，自己只是遇事平静些，不会想不通而已。
03“想看邓紫棋演唱会，喜欢她的活力和才华”诗涵从没想过放弃治疗，“因为我的理想还没有完成，我还有很多没有做的事。”
“邓紫棋的演唱会，我还没有去看过。”诗涵笑得眼睛弯弯。
她很喜欢邓紫棋，喜欢她的活力和才华，最喜欢听她的《唯一》和《摩天动物园》。虽然有些舍不得，但她还是买了一张她的专辑。“我还给她剪过一个生日视频。”诗涵捂住脸，有些羞赧。
2025年8月，诗涵为邓紫棋剪的生日视频截图。图/受访者社交媒体
她的另一个理想是去旅行。小时候诗涵来北京复查，父母领她玩过几处景点，可诗涵记不清了，她一直想等病好后，重新攒些记忆。现在病没好，她只能在网上刷些景点视频。
“一座恭王府，半部清代史。”诗涵说，之后一定要去恭王府，还有大观园、故宫......
前几天，张全骑车来医院时走错了路，发现离恭王府不远，想到诗涵觉得恭王府的花园好看，干脆骑到恭王府，在门口给女儿拍了张照。
“给她先探探路，（治疗）完了她再自己去。”现在，他就是女儿的眼睛和腿。
张全给诗涵拍的恭王府。图/受访者提供
知道滕王阁有18岁以下背诵《滕王阁序》能免票的活动后，诗涵开始背《滕王阁序》。她背得很熟练，张全和艳玲在一旁看着她，眼里有骄傲，也有心疼。
除了看演唱会和旅行，诗涵还想攀岩、游泳、坐快艇......她说，支撑她走下去的就是这些未完成的理想。
诗涵说，以后，自己要一个人去旅行、生活。艳玲让她带上妈妈，诗涵摇头，说自己要学会独立。
但诗涵对未来的计量单位就停在了一件一件的“待办事项”上，她没想过职业，也没有更完整的规划，她说，因为不知道之后会发生什么。
“孩子这么说，我其实挺担心......”张全眼睛有些湿润。
尾声诗涵在医院活动室过了生日，她把蛋糕切得整齐、均匀，分给了在场的小朋友和医护人员，还留了几块给同病房没法出来的孩子。
中午，诗涵吃了饺子，这是她一早就和父母说过的愿望。
诗涵在医院活动室过生日。
病房恢复了宁静。诗涵翻开手边的《东周列国志》，聚精会神地看。
诗涵将在自己14岁的第12天做三期心脏手术。她说，因为手术完自己就能康复了，所以她并不害怕，甚至是期待的。
（文中人物均为化名）
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